非再生性贫血汕尾13岁少女被9年 救她还差50万
“爸爸妈妈都没想过要放弃，我也不能放弃自己，”小铮思每每看到父母垂泪，都会努力安抚，“我老是觉得头很痛，很没力气，爸爸姐姐打工也很累，大家都很辛苦，我能忍就忍一下。”住院期间好的时候，叶铮思床头的课本一刻不离手，“我想快点回学校读书，我才13岁，如果将来有机会能考上大学，”她扑闪着眼睛满怀期待地说，“我长大要当一名医生，给生病的小朋友治病，让大家不要像我这样辛苦。”
“如果我能活着长大，我一定会好好孝顺我的好奶奶。”近日，自幼患有再生障碍性贫血，靠输血维持生命的四川9岁女孩佳佳写的“最悲伤作文”让无数网友泪奔。跟佳佳一样，小铮思也是得的这种病。2007年的一天，她在和小伙伴们玩耍时，突然流起了鼻血，血就像被拧开了的水龙头，喷涌而出，家人赶紧将她送入医院。经过治疗，汹涌的鼻血止住了，可是医生却发现了她身体的异常，并到市里的医院作进一步检查。经过检查，病因终于被找了出来，原来她患上了重型血液类疾病——再生障碍性贫血。简单来说，就是因为骨髓病变导致造血功能下降，所以造出的血液中细胞量非常不正常，特别是血小板，只有正的1/10不到。没有了正常细胞的，叶铮思的小生命变得异常脆弱，流鼻血、感染、输血，这三件事成了后面这9年里的家常便饭。“一旦有什么状况，我们便要马上送她去医院治疗，不然就有生命。光在深夜病发大出血的状况，就已经记不得有多少次了。”叶铮思的母亲黄女士告诉记者，因为叶铮思的病总是突然发作，而且每次都来得又快又猛，全家人每天都在中度过。“好几次，她的大出血引发呼吸道感染，高烧40℃却怎么也退不下来，要住到ICU（重症监护室），还好每次都挺过来了。”黄女士忍不住眼泛泪花，“她真的很勇敢很坚强，都没有抱怨过一声。”
叶铮思在家排行老二，还有长姐和妹妹。叶家并不富裕，但给予三个女儿的爱和温暖却从来不少。可是这个家庭的命运都因叶铮思的患病而发生了转折。9年里，父母为了能把叶铮思的病治好，到处寻医问药，劳累奔波。母亲为此患上了严重胃病，。父亲双肾结石，每次发作，都疼得在地上打滚。生活的压力、女儿的病痛，就像两座大山压在这个小家庭上，家里只能靠父亲给村里人理发和外出打杂工来维持。今年3月，叶铮思的病情开始恶化，不只流鼻血和呼吸道感染，还伴随着头部的剧烈疼痛和皮下出血。据黄女士介绍，她会经常在半夜疼得眼泪直流，全家人都手足无措，心头滴血。从9年前发病至今，叶铮思已前后辗转大大小小11家医院，三天两头头痛欲裂、鼻血喷涌，这让家人非常担忧。今年9月，在好心人的介绍下，叶铮思住进了广州市第一人民医院，经过诊断，她的病情已由原来的慢性再生障碍性贫血转为重度再生障碍性贫血，医生进行骨髓移植手术，可是巨额的手术费用再一次给了这家人一记当头重击。“现在骨髓移植的费用大约在30万到50万元，这要看配型是全相合还是半相合。目前最担心的是出现并发症，”小铮思的主治医生陈小卫副主任医师向记者表达了他的担忧：“这根线现在已经绷得很紧，最怕的是脑出血，随时都可能有生命。”“对我们来说听都没听过这么多钱，后面治疗也还要很多钱的。”18岁的姐姐叶思婷非常感慨，为了给妹妹治病，她早早走进社会，跟父亲一起出去挣钱。家里的积蓄早已花光，跟亲戚借钱也已经借无可借，全家人只能日夜奔波在筹钱和打工的上……
13岁，花一般的年纪，正常的孩子应该是活蹦乱跳，快乐地沐浴在阳光下……但在我们身边，有一位花样少女却久卧病床，顽强地与病魔了9年。她叫叶铮思，家住广东省汕尾市陆河县新田镇丰山村。的血液重病粉碎了她的求学梦，贫困的家境更是让她在边缘苦苦挣扎。可这个女孩总是鼓励自己要坚强，她还想重新回到校园，将来长大行医救人。
据了解，从2009年至今，叶铮思的治疗费用花费了大约35万元，全家举债20多万元。目前，叶铮思在广州市第一人民医院住院已近一个月，医药费花了5万多元，还欠医院1.8万余元无法交上，一袋血小板要1420元，有时候一天输血的治疗费就要花掉几千块钱。据陈医生介绍，最近在地区的骨髓库已有找到合适的配型，但还需要征求供者的意见，就算对方同意，也还要经过体检等一系列流程，所以叶铮思暂时出院回家休息，等配型通知，一旦血小板过于低下，又要立刻再找医院输血。“手术费用是最大的难题，医院方面也一直有在帮她寻找慈善基金等的救助渠道，但收效甚微。”近日，通过热心人士的帮助，叶家在众筹平台“轻松筹”上开设了募捐页面。9天已筹得捐款49406元，但是离40万元的目标金额还相去甚远。“我们在此给大家鞠躬了，她以后一定会用她的爱来回馈曾给予她帮助的人们，谢谢大家。”黄女士希望社会爱心人士能伸出援手，助女儿渡过。我们呼吁好心人关注这个身患却从不放弃的13岁女孩叶铮思，用爱心带给她一个活下去的希望。请伸出您的援手，帮助这个懂事、坚强的女孩。
日前，在广州市第一人民医院血液内科的病房内，记者见到了这个女孩。13岁的叶铮思正安静地躺在病床上，宽大的口罩遮住了口鼻，只露出一双美丽的大眼睛，眼神里虽然带着疲惫，却难掩期待。
摘要：日前，在广州市第一人民医院血液内科的病房内，记者见到了这个女孩。13岁的叶铮思正安静地躺在病床上，宽大的口罩遮住了口鼻，只露出一双美丽的大眼睛，眼神里虽然带着疲惫，却难掩期待。13岁，花一般的年纪，正常的孩子应该是活蹦乱跳，快乐地沐浴在阳
再生障碍性贫血简称再障，是一组由多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合征，以骨髓造血细胞增生减低和外周血全血细胞减少为特征，临床以贫血、出血和感染为主要表现。确切病因尚未明确，再障发病可能与化学药物、放射线、病毒感染及遗传因素有关。再障主要见于青壮年，其发病高峰期有2个，即15～25岁的年龄组和60岁以上的老年组。男性发病率略高于女性。根据骨髓衰竭的严重程度和临床病程进展情况分为重型和非重型再障以及急性和慢性再障。治疗包括支持治疗和疾病针对性目标治疗两部分。支持治疗的目的是预防和治疗血细胞减少相关的并发症；目标治疗则是补充和替代极度减少和受损的造血干细胞，如异基因造血干细胞移植或免疫治疗。来源︱南方微信号编辑︱夏梦林琳统筹︱戎明迈
